Actueel

Vorige week was de Tilburgse Madeleine Prinsen op bezoek bij de Amsterdamse straatkrant Z! en het Straatpastoraat. Daar voerden we een groepsgesprek over de betekenis van ervaringsdeskundigheid. In 2011 interviewde ik Madeleine al voor het vakblad Psy. 'Wanneer gaan we het hebben over professionele nabijheid?'

Oud-hulpverleenster en docente Madeleine Prinsen (65) beleefde rond 1990 een psychose en kwam in de psychiatrie terecht. Later maakte zij volop gebruik van de opleidingen tot ervaringsdeskundige die sinds 2003 aan diverse hogescholen worden gegeven. Als coach en senior HEE-docente gaf zij tot haar pensionering les in herstel.

Lees door onder de foto:

Madeleine met Z!-verkoopster Thea bij het Amsterdamse CS

Madeleine: 'In een Tilburgs huis-aan-huisblad las ik in 1999 een advertentie voor de cursus: Cliënten trainen hulpverleners. Mijn God, wat heb ik met me laten doen, dacht ik. Het was alsof het licht aanging, ik werd letterlijk wakker. Ik had juist met heel veel moeite een nieuw bestaan opgebouwd na een paar psychiatrische opnames rond 1990. Er was toen nog geen sprake van ervaringsdeskundigheid, pas de laatste tijd komt er een ware tsunami van ervaringsverhalen op ons af.

Relatieproblemen

Ik was altijd gymnastieklerares en op mijn 38e begon ik als psychomotorisch therapeute. De crisis waar ik daarna in terecht kwam, had te maken met relatieproblemen: ik wist niet wat intimiteit was, laat staan seksualiteit, wat ik een heel ingewikkeld hoofdstuk vind, nog steeds. En ik ben daarin niet de enige. Ik merk het dagelijks in mijn lessen aan hulpverleners en cliënten. Heel veel mensen in onze cultuur na de seksuele revolutie van de jaren '70, hebben moeite met de grenzen van intimiteit. Kijk maar eens wat er sindsdien allemaal naar buiten komt over misbruik, dat wordt steeds massaler.

De psychiatrische opname hielp mij niet verder, sterker nog: het ging alleen maar slechter met me. En dat komt door de bejegening van mensen met ernstige psychische kwetsbaarheden. Als je psychotisch bent geweest, word je min of meer afgeschreven en dat doe je zelf dan ook. Maar ondanks drie korte psychosen en depressies, weigerde ik een psychiatrische diagnose. Ik was niet gek, dat wist ik zeker. Buiten de dagbehandeling vond ik bevestiging bij zelfstandige therapeuten, eentje werkte met familie-opstellingen. Ik leerde dat mijn crisissen wortelden in een traumatisch familieverleden.

Woedend

Om terug te komen in de maatschappij was vrijwilligerswerk heel belangrijk. Ik gaf jarenlang fietslessen aan buitenlandse vrouwen. Zo kwam ik in 1995 een loopbaanbegeleider tegen, die zag dat heel veel mensen in het onderwijs afknapten rond hun veertigste. Hij zei: je hebt een dijk van ervaring opgedaan, de kunst is nu om jouw missie te gaan zoeken, iedereen heeft die in dit leven. Die coach liep echt náást me. Heel anders dan het pappen en nathouden in de psychiatrie, waar ze wel wisten wat goed voor je was.

In 1999 begon mijn opleiding tot ervaringsdeskundige met de cursus Cliënten trainen hulpverleners van het Regionaal Service Centrum GGZ-MB. En toen werd ik pas woedend over wat mij was overkomen. Ik stond voor een groep met beleidsmensen uit de psychiatrie en vertelde een eigen ervaring: een schoonmaakster kwam naast me zitten op zo'n vieze skailerenbank op een opname-afdeling. Ze legde even haar hand op mijn knie en zei: wat moet dit erg zijn voor je. Dat is me bijgebleven als heel dierbaar, want zo'n mevrouw ziet je daar dus écht zitten. Terwijl de hulpverleners je zo snel mogelijk weg willen hebben en: nóóit meer een psychose, want da's heel erg en het tast de hersenen aan. Niet te geloven toch, dat werd echt letterlijk zo gezegd!

Menselijke zorg

Eén van die hotemetoten zei toen: dus u pleit voor ongekwalificeerd personeel. Ik zei: nee, ik pleit voor menselijke zorg. Door die trainingen te geven werd mij duidelijk dat slechte zorg niets met psychosen te maken heeft. Verdrietige mede-cliënten, moeders waarvan de kinderen buiten de deur werden gehouden, barstten van de schuldgevoelens en daar gingen ze ook niet op in. Maar je kunt zo'n mens toch niet gewoon loskappen van haar hele omgeving? Ik werd alsmaar woedender. En die woede heeft gemaakt dat er iets is gaan stromen, zo van: dat moet echt anders en ik wil hieraan een steentje bijdragen.

Tegenwoordig beschrijf ik zonder moeite de beelden en ervaringen die ik ruim twintig jaar geleden in mijn psychoses beleefde. Een fantasiewereld, die achteraf gezien heel logisch was. Toen mijn vrienden mij bijvoorbeeld die eerste keer naar de instelling reden, zag ik op straat werkelijk óveral hondenpoep, ook waar het niet lag, en ik was er volledig van overtuigd dat ik al die poep moest gaan opruimen. Dat was natuurlijk shit van mezelf hè?

Multiloog

Het kunnen vertellen van die eigen belevenissen en fantasieën is heel erg belangrijk. In de opleiding tot ervaringsdeskundige die sinds 2003 aan de hogescholen van Amsterdam en Eindhoven wordt gegeven, speelt het eigen verhaal een belangrijke rol. Ik zat in die eerste TOED-cursistengroep in Eindhoven. Tijdens een multiloogbijeenkomst in Tilburg kon ik later over de beelden uit mijn psychosen praten. In de psychiatrie werd daar dus nooit naar gevraagd en dat is zó erg, daarmee laat je zoveel liggen. Het is echt niet alleen voer voor psychologen, die beelden horen onvervreemdbaar bij mij. De psychose heeft mij uiteindelijk bij mijzelf gebracht.

De vraag is natuurlijk of je als hulpverlener ernaast durft te gaan zitten én of je het erover kunt hebben. Sommige mensen zitten echt heel diep in de problemen, denk maar aan cliënten die zichzelf beschadigen. Maar wie bepaalt of iemand sterk genoeg is om over de eigen psychose te praten? Heinz Mölders van Multiloog noemt deze vraag de kwestie van definiëringsmacht: of jij nu de reden van je handelen kunt onderzoeken, of dat ik dat voor jou bepaal, dat maakt een groot verschil.

Zware medicijnen

Ik heb een training bij Multiloog gevolgd. Maar uiteindelijk koos ik voor een baan bij het HEE-onderzoeksteam (Herstel, Empowerment, Ervaringsdeskundigheid) van het Trimbos-instituut. Ook hier staat het persoonlijke verhaal centraal. Als HEE-team zien wij chronische patiënten in de instellingen, die elke identiteit is ontnomen, het zijn wandelende stoornissen geworden, heel treurig om mee te maken. Ik wilde zelf na die crisis naar mijn verleden kijken. Maar nee, dat vonden ze niet goed, je moest zware medicijnen en in een psychosegroep. Dociel als ik toen was, ben ik in dagbehandeling gegaan. Ik kon dan tenminste ergens naar toe en dat gaf structuur.'

Maar de psychiatrische behandeling heeft bijgedragen aan een terugkerend gevoel van stigma, nog steeds! Omdat het alleen maar als erg werd benoemd wat mij is overkomen. Daardoor begin je dus volledig aan jezelf te twijfelen en iets daarvan blijft hangen. Was ik tóen maar ervaringsdeskundigen tegengekomen die hadden gezegd: Madeleine, het is misschien juist goed dat het even geknapt is en je komt er weer uit. Terugkijkend voel ik me namelijk meer mens dan ooit.

Afstand en nabijheid

In mijn lessen aan hulpverleners merk ik dat cliënten niet de enige zijn met emotionele problemen. Moeite met intimiteit, met afstand en nabijheid, is een cultureel gegeven. In de psychiatrie word altijd gesproken van professionele afstand, dus ik zeg de laatste jaren: wanneer gaan we het hebben over professionele, menselijke nabijheid? We hebben intensive care nodig op zielsniveau: liefde, aandacht, gezien worden en heling van...maar ja, hoe doe je dat? Ik weet het ook niet, snap je? We moeten het samen gaan onderzoeken...'

Dit is een herpublicatie van een eerder verschenen verhaal in Psy, Tijdschrift voor de Geestelijke gezondheidszorg (2011)