actueel

Een cover van andere datum uit 1992

‘Heeft u nog niet genoeg kwaad aange­richt?’, kreeg de partner van een patiënte te horen toen hij bij de psychiater informeerde naar de toestand van zijn vrouw, met wie hij - naar zijn mening - een gelukkig huwelijk van tientallen jaren achter de rug had.

‘U kunt maar beter gaan scheiden’, was het advies dat opvallend veel partners van opgenomen patiënten in de jaren '90 van de vorige eeuw kregen. De positie van naasten is sindsdien, vooral door de familiebeweging in de psychiatrie, sterk verbeterd.

In 1992 organiseerde de werkgroep 4xP in samenwerking met Stichting Laby­rint, Stichting In Perspektief en Vereniging Ypsilon, een landelijke bijeenkomst voor partners van mensen met een psychische aandoening met als thema ‘De weerbare partner’. Op de bijeenkomst van de werkgroep 4xP - Positie Partners Psychiatrische Patiënten - waren veel ex-partners aan­wezig. Hieronder een verslag uit het vroegere MGv (van het Trimbos-instituut):

Onder de strijdbare leuze ‘De weerbare partner’ verzamelden zich in november vorig jaar zo’n zeventig (ex-)partners voor een bijeenkomst in Utrecht.  De werkgroep 4xP kwam drie jaar geleden voort uit de stichtingen Labyrint en In Perspektief, vanuit de behoefte aan meer aandacht voor de specifieke positie van echtelieden. Enkele leden van 4xP zijn al twintig jaar gescheiden. ‘Ouders en broers en zusters hebben doorgaans elkaar nog om steun bij te zoeken. Partners staan echter vaak alleen in situaties waarin ook zij uit hun evenwicht zijn’, aldus de uitnodi­ging.

Flinke schuldgevoelens

De tweede landelijke bijeenkomst, ge­houden in een schoolse aula van het af­gelegen Bonifatius College, droeg nog duidelijk het karakter van een onder­linge kennismaking. Onwennig schui­felden de deelnemers, merendeels vrou­wen en per regio herkenbaar aan de kleur van het naamplaatje, voorbij de twee literatuurtafels. Lang voor de eer­ste inleiding begon, waren de stoelen met afwachtende toehoorders bezet. ‘De videoband is helaas vervallen’, kon­digde dagvoorzitter M. Mannak aan. En zette alvast de toon van de bijeenkomst: ‘Jammer, want die geeft hele leuke situ­aties weer van de manier waarop part­ners door de hulpverlening worden afge­zeikt.’

Haar collega drs. E.A.H. Nolte van de werkgroep 4xP vervolgde in zijn inlei­ding ‘Recht op een eigen leven’, dat partners bij een vraag om hulp vaak te­gen elkaar worden opgezet. ‘Oorzaak en gevolg worden omgedraaid’, zei Nolte. ‘Wanneer men niet erkent dat de partner ziek is, komt de relatie onder grote druk te staan. Pas als de patiënt met een rech­terlijke machting is opgenomen, krijgt de partner enig soelaas.’

Dat deze situaties kunnen leiden tot flinke schuldgevoelens mag duidelijk zijn. Zo kan de partner van iemand met de diagnose manisch depressief, zich flink opgelucht voelen zodra de rela­tieve rust van een depressie intreedt. En zich daar, uiteraard, weer schuldig over voelen. ‘Informatie van de behandelaar is ook voor de partner van zeer groot belang’, aldus Nolte. Maar in tegenstel­ling daarmee schuiven behandelaars de verantwoordelijkheid meestal van zich af. Patiënten worden, zonder overleg met het thuisfront, op weekendverlof gestuurd. Het gebeurt nogal eens dat de vrouw van een agressieve patiënt het huis ijlings moet ontvluchten.

Praktische problemen

Een partner zit daarnaast nog met aller­lei praktische problemen. De opvoeding van de kinderen moet doorgaan. Soms is het nodig te stoppen met werken. De toekomstige patiënt heeft vaak al buiten­sporige uitgaven gedaan, waarbij de partner ook juridisch aansprakelijk is. En zelfs al leidt deze narigheid tot een echtscheiding, dan nog is de relatie hier­mee zelden beëindigd. ‘Het blijft toch de vader van je kinderen’, zei een lid van de werkgroep 4 x P, wiens over­spannen man jaren geleden op aanraden van zijn psychiater en tegen haar wil echtscheiding doordrukte.

‘De meeste hulpverleners gaan uit van de systeemtheorie’, vertelde dr. C.R. van Meer, directeur behandelzaken van Psychiatrisch Centrum Joris in Delft. Als iemand psychisch ziek wordt, past dit als onderdeel in een bepaald sociaal systeem dat op deze manier in stand ge­houden wordt. De partner speelt hierin dus, in de ogen van de hulpverlener, een duidelijke rol. Van Meer - tevens auteur van het boekje ‘Schizofrenie. Informatie voor patiënten, familieleden en betrok­kenen’ - liet in zijn inleiding ‘Recht op informatie’ weinig heel van de manier waarop de doorsnee-instelling pleegt om te gaan met patiënten en hun verwanten. ‘Patiënten hebben recht op informatie, maar familieleden en partners ook’, al­dus Van Meer. De denkwijze van de hulpverlener vormt daarbij nog weleens een obstakel. Die vindt het onmogelijk de partner te informeren als de patiënt zelf contact weigert.

‘Het komt regel­matig voor dat een manische patiënt wil scheiden en als het later weer goed gaat spijt heeft’, stelde de psychiater. ‘En de partner van een psychotische patiënt die vraagt: hoe gaat het met Henk, krijgt te horen: dat moet u hem zelf vragen. Ver­gelijk dat eens met iemand die een hart­aanval heeft gehad.’

Dogma hulpverlening

Hij hekelde het in de psychiatrie gel­dende dogma dat je nooit iets zegt achter de rug van de patiënt om. ‘De hulpverle­ning doet een beroep op de privacy, maar dat is in vijfennegentig procent van de gevallen een smoes om de eigen positie te beschermen. Als iemand ern­stig schizofreen is, of borderline, en het is de patiënt zelf niet verteld, dan krijgt de partner het ook niet te horen.’ De hulpverleners blijken bovendien vaak geen besef te hebben van wat partners thuis meemaken. ‘Ze zijn zelf te veel gehospitaliseerd.’

De psychiater benadrukte het belang van goede informatie over de ziekte. ‘Maar vaak weten hulpverleners het zelf niet eens. Of ze zijn zo geleerd dat ze iets niet in gewone termen kunnen vertel­len.’ Ook komt weleens voor dat een psychotherapeut de simpele vraag van een partner: wanneer komt-ie thuis, meent te moeten interpreteren en vraagt: wat bedoelt u daar eigenlijk mee? Van Meer gaf zijn publiek enkele prakti­sche tips voor het omgaan met zijn eigen vakgenoten. ‘U moet uw zaak bepleiten en duidelijk om informatie vragen. En als dat niet lukt, moet u gewoon gaan klagen. Dat gebeurt veel te weinig. Wees er actief in, u hebt het tij mee. U kunt ook gerust bij de Inspectie gaan klagen. Dat heeft effect, verzeker ik u.’

Afgeleid recht

Als laatste in de rij inleiders behandelde mr. F.B. Kloppenburg - advocaat en ju­ridisch adviseur van Ypsilon - de rechtspositie van partner en patiënt, een weinig hoopvol verhaal voor de aanwe­zige partners. Tenslotte is hun recht een afgeleid recht van de patiënt. Kloppen­burg wees op het wetsontwerp betref­fende de behandelingsovereenkomst, waarin het recht op voorlichting en in­formatie is opgenomen. Maar ook hier geldt: als de patiënt het niet goed vindt, kan ook de partner geen informatie krij­gen.

‘Er is slechts één uitzondering in uw voordeel’, hield de jurist zijn pu­bliek voor. ‘De partner mag ervan uit­gaan dat de patiënt toestemming geeft. U heeft recht op informatie tenzij uw partner het nadrukkelijk verbiedt. En dat moet door de arts worden aangetoond.’ Kloppenburg ging daarnaast in op de problemen van gedwongen opname, het gevaarscriterium en de financiële pro­blemen waar partners mee te maken krijgen. Als de patiënt in zijn euforische periode buitensporige uitgaven doet is de partner, eenmaal getrouwd in ge­meenschap van goederen, mede aan­sprakelijk. ‘Het enige afdoende is een ondercuratelestelling, maar dat is een verregaande stap met als nadeel dat de patiënt onmondig wordt.’ Het maken van huwelijkse voorwaarden, zei Klop­penburg, biedt wel enige bescherming. Met een ontwerp-notariële akte is zulks binnen een paar maanden bekeken. ‘U bent dan niet meer aansprakelijk voor persoonlijke schulden, wel voor de ge­zamenlijke.’

Lastige vragen

Tijdens de afsluitende forumdiscussie bleken vooral de juridische en financiële gevolgen van het partnership voor veel ellende te zorgen. Zo kan een rechter­lijke machtiging (RM) of inbewaringstel­ling (IBS) door de behandelend arts weer ongedaan gemaakt worden, waardoor de gekwelde partner zijn patiënt na een week al weer voor de deur heeft. De meeste ziektekosten zijn weliswaar af­trekbaar, maar: ‘Wat moet je als je in de bijstand zit?’, vroeg een deelneemster geëmotioneerd. De suggestie een beroep te doen op de pot bijzondere uitgaven, werd verworpen. ‘Ja, voor een bril of een kunstgebit kun je dat doen. Maar voor de extra kinderoppas niet.’

De (ex-)partners waren eerder die mid­dag duidelijk op hun gemak geraakt in de regiogerichte werkgroepen en stelden het forum voor lastige vragen. ‘Mijn man kreeg een brief waarin stond dat hij voor honderd procent is afgekeurd. Zelf kan hij er niet op reageren. Wat moet ik doen?’ Ook Kloppenburg wist het ant­woord niet. ‘Moeten we onze partner nu beschouwen als patiënt of als gelijk­waardig partner?’, was een andere vraag. ‘Dat is een heel persoonlijke be­slissing’, vond psychiater Van Meer. Hij had wel opgemerkt dat mannen eer­der geneigd zijn hun vrouwen te verla­ten, zodra ze niet meer zo leuk zijn. ‘Vrouwen geven meer inhoud aan het begrip partnership.’

‘Ik vind het woord partner erg verwar­rend. Kom je nu voor jezelf, voor je partner of voor beiden?’, vroeg Julius Vischjager, Amsterdams kunstenaar en bekend als hoofdredacteur van de Daily Invisible. Als vertegenwoordiger van de kunstenbond hield hij ter plekke een lobby voor de stichting ‘Vincent Nu’, een initiatief ter ondersteuning van ‘zieke’ kunstenaars in de bijstand. En tracteerde de aanwezigen en passant op een stroom van ideeën over schizofreen partnership. ‘Wij zijn hier nu juist om alleen voor onszelf de aandacht te vra­gen’, was het antwoord aan Vischjager uit de zaal. Maar even later: ‘Je weet niet waar je hulp moet zoeken. Je kunt maar beter zelf patiënt worden, dan word je tenminste geholpen.’

Petra Hunsche

Literatuur

Creuwels, L. Alleen met twee. Over het sa­menleven met een psychisch zieke

part­ner. Tielt, Lannoo, 1991.

Kooy, M. Met mij is niets aan de hand. Le­ven met een psychotische partner, dag­

boek over de eerste vijf jaar. Haarlem, De Toorts, 1992.

Meer, C.R. van (samenst.). Schizofrenie. Informatie voor patiënten, familieleden en betrokkenen. Amsterdam, Firma Lund­beck, z.jr.

Podvoll, E.M. De verlokkingen van de waanzin. Cothen, Servire, 1992. Thewissen-van Velzen, M. Witboek over de zorg voor mensen met schizofrenie. Rot­terdam, Vereniging Ypsilon, 1992.

Dit verslag werd eerder gepubliceerd in het MGv van november 1992